Eugenetica?

Su ‘Tutta la città ne parla’ il programma di Radio3 condotto da Giorgio Zanchini, nella puntata dello scorso 15 gennaio, si è parlato di procreazione assistita.

Ospiti Stefano Rodotà, noto giurista; Lucio Romano, ginecologo e docente all’Università Federico II di Napoli e co-presidente di Scienza e Vita e Anna Pia Ferraretti, ginecologa e Direttore scientifico della Società Italiana di Studi di Medicina della Riproduzione (SISMER).

La possibilità dell’analisi pre-impianto solleva questioni relative all’etica. Che senso ha lasciare al caso la scelta dell’embrione quando c’è il rischio di trasmettere al bambino una grave malattia genetica? Che senso ha lasciare ad un giudice la possibilità di sovvertire il portato di una legge (la legge 40) uscita indenne da un referendum abrogativo?

La possibilità di autorizzare una coppia non-sterile alle tecniche di procreazione medicalmente assistita, solleva questioni etiche rilevanti, soprattutto se questa coppia rischia di trasmettere al feto una malattia genetica. E’ lecita l’analisi pre-impianto, o stiamo entrando senza rendercene conto già nell’ambito dell’eugenetica?

I nodi che si formano nell’intersecarsi di progresso scientifico e portato etico, chiedono di essere sciolti. Ma da quale sistema? Quello giuridico o quello scientifico?

Collegamenti:
- qui solo per alcuni giorni il podcast della puntata

Medicina vs medicina

Così come in tutti gli ambiti della medicina, anche per quanto riguarda la cura dell’infertilità una linea di demarcazione separa la medicina supportata dalla scienza, da quella cosiddettà alternativa. Si stima che il 75% delle coppie con problemi d’infertilità sperimenti terapie alternative, almeno in Inghilterra. Due specialisti in materia hanno provato a mettere in contatto i due punti di vista.

Sami David è un endocrinologo della riproduzione noto come primo medico ad avere praticato la fertilizzazione in vitro a New York, cinque anni dopo la nascita di Louise Brown.

Jill Blakeway, pratica medicina alternativa presso l’YinOvaCenter di New York ed è stata denominata dal New York Times “la dea della fertilità”.

Se la wikipedia inglese presenta la fertilizzazione in vitro come una tecnica alla quale si accederebbe solo a seguito del fallimento di altre soluzioni, l’opinione dei due medici è che molti loro colleghi (soprattutto i più giovani) la userebbero come prima soluzione senza indagare a fondo la storia clinica e lo stile di vita dei pazienti, alla ricerca magari di soluzioni meno invasive e più economiche. D’altra parte i medici incontrerebbero così gli interessi di pazienti sempre più alla ricerca di soluzioni facili, veloci, efficienti e compatibili con un già fitto calendario di impegni.

Da una parte si collocherebbe una mentalità che vuole le tecniche introdotte dalla ricerca scientifica come meri strumenti per raggiungere risultati: la coppia è infertile >>> la fertilizzazione in vitro può risolvere il problema >>> si utilizzi la fertilizzazione in vitro. Dall’altra parte della trincea la fertilizzazione in vitro e una (e non la prima) delle soluzioni possibili. Gli strumenti del medico, si pensa, dovrebbero integrare la moderna tecnica scientifica con il sapere di pratiche millenarie come come l’agopuntura, la capacità di intervenire in maniera puntuale con un’attenzione per il corpo nel suo equilibro più generale, che si interroghi anche sullo stile di vita complessivo del paziente.

Secondo Sami David la metà delle fertilizzazioni in vitro potrebbero essere evitate.

Collegamenti:
- Making babies (il libro pubblicato da Sami David e Jill Blakeway)
- intervista a Jill Blakeway
- pagina del forum Cercounbimbo riguardo l’utilizzo dell’agopuntura per l’infertilità
- la fonte del post: articolo per il TimesOnline di Anita Chaudhuri
- intervista a Sami David al Julie Manin’s Give and Take

Starlet e scienziati

Si parla di procreazione assistita a Pomeriggio Cinque (Canale 5).
Conduce Barbara D’Urso che ospita tre mamme, due molto popolari per chi è stato un buon spettatore della tv di qualche anno fa: Marina Occhiena [Ricchi e Poveri negli anni '60 e '70, Isola dei Famosi di recente] e Carmen Di Pietro [comparsate tv varie], + una comune mamma di 3 gemelli frutto di una stimolazione ovarica.
Il taglio della trasmissione non può certo uscire dal suo canone e stile consueti: si urla un po’, una buona dose di sentimentalismo colora la conversazione e ci si confronta tra il caso umano e la versione dell’esperto, ex-starlet televisive vs scienziati.
A parte questo (e bisognerebbe anche capire com’è composto il pubblico del programma e cosa se ne fa dei suoi contenuti) viene da pensare che è bene che ogni tanto se ne parli.
Se non si può chiedere che venga ripercorsa in mezz’ora la vasta fenomenologia dei vissuti dell’infertilità, certo il titolo scelto per la rubrica (Mamme a tutti i costi) e il suo corollario di ospiti, suggeriscono che tra le aspiranti madri in età fertile e quelle in età avanzata, i riflettori saranno puntati esclusivamente sulle seconde. Il sensazionalismo è dietro l’angolo.

Marina Occhiena confessa di aver deciso di cercare la gravidanza quando era già troppo grande. Dopo averci provato per 3 anni e 6 Fivet, è riuscita ad avere un bambino a 46 anni. Il suo è il racconto di un’esperienza affatto traumatica e dolorosa. Ma la storia sembra poco rappresentativa di un percorso che solitamente riserva parecchia sofferenza. Carmen Di Pietro da parte sua racconta di aver voluto un secondo figlio superati i 40 anni. Perché aspettare tanto, le chiedono? Perché avere bambini è una responsabiltà e bisogna essere economicamente sicuri.

Si parla quindi di orologio biologico e di supporto psicologico insieme al dottor Severino Antinori e l’immancabile Alessandro Meluzzi,  Registriamo la presenza di una mamma che dopo oltre 6 tentativi è riuscità ad avere 3 gemelli grazie alla stimolazione ovarica. Si parla quindi brevemente della legge 40 e delle possibilità di intervento aperte dalla bocciatura di alcuni suoi passaggi presso la Corte Costituzionale.

Una nota positiva? E’ stato spiegato come la strada dell’assistenza nella procreazione  possa essere attraversata senza correre a perdifiato verso l’invasività di una fecondazione in vitro, limitandosi almeno inizialmente alla programmazione dei rapporti sessuali, o all’aiuto di uno psicologo [ qui un vecchio articolo sul tema].

Insomma, chi è giovane e in età fertile, e vive il dramma di scoprire che la cosa più naturale del mondo gli potrebbe essere proibita – così naturale e probabile che l’ha fuggita per anni ricorrendo a un vasto corrolario di precauzioni… quel giovane dovrà aspettare un’altra trasmissione, altri personaggi con i quali confrontarsi.

E aspetteranno pure quei ragazzi e ragazzini ai quali bisognerebbe spiegare che la cosa migliore che possono fare ora è semplicemente farsi visitare, controllare la propria salute riproduttiva, anche se di bambini non vogliono nemmeno (ancora) sentir parlare. Oggi si è parlato solo di “mamme a tutti i costi”.

I divi

Nel suo “Lo spirito del tempo” (1962) il filosofo e sociologo francese Edgar Morin, disegna i tratti di una cultura di massa nella quale i divi dello spettacolo fungono da catalizzatori dei processi di identificazione e proiezione, processi mentali che permettono a norme di comportamento, simboli, miti e immagini di penetrare nell’intimità degli individui, strutturarne gli istinti ed orientarne le emozioni.

A 40 anni da quella pubblicazione i legami tra la produzione industriale della cultura e i processi di costruzione della realtà individuale si sono sfilacciati ed è mutato lo sguardo sociologico riguardo al potere persuasivo dei media di massa. Ma l’estrema frammentazione dei riferimenti culturali e dei luoghi dove questi circolano non impediscono ai divi (soprattutto cinematografici) di Morin di avere un ruolo nel dare corpo a modelli di cultura, percorsi interpretativi, stili di vita e dal nostro punto di vista stimolare le conversazioni intorno ai temi della cultura riproduttiva.

Ci interessa molto, in questo senso, il caso di una famosa coppia di attori, Sarah Jessica Parker (Sex & and the city) e Matthew Broderick che la scorsa estate sono diventati genitori di due gemelle. La coppia (44 anni lei e 47 lui) dopo 5 anni di insuccessi è ricorsa all’aiuto di una madre surrogata. Già prima del lieto evento, i media hanno dato ampio risalto alla notizia e hanno seguito la gravidanza passo passo, arrivando a violare la privacy della madre donatrice e rivelando la sua identità.

Vari blog e siti hanno ripreso la notizia affrontando la notizia da vari punti di vista: ‘non era forse meglio ricorrere a un’adozione?’; ‘chi è la madre surrogata? qual è il suo passato?; ‘il loro matrimonio non era in crisi?’…

Non è la prima volta che ci capita di trovare il binomio procreazione assistita – adozione, negli articoli che affrontano il problema dell’infertilità. Approfondiremo il tema in un prossimo post.

Cultura riproduttiva alla Conferenza Esa di Lisbona

Nell’ambito delle attività di disseminazione scientifica dei risultati del progetto di ricerca Cultura riproduttiva, abbiamo proposto due paper in diverse sessioni della nona Conferenza internazionale dell’Esa, l’associazione europea di sociologia, che si è tenuta a Lisbona dal 2 al 5 settembre scorsi. Entrambe le proposte sono state accettate, trovate qui  le due presentazioni, una focalizzata sulla ricerca sui vissuti di infertilità, realizzata in collaborazione con i centri di Napoli, Milano ed Abano Terme e conclusa, la seconda focalizzata sulla costruzione della realtà dell’infertilità nei media italiani, in corso di avanzamento.

Paper 1 – Fertile minds in infertile bodies: social constraints, procreative wishes and life choices of infertile couples in Italy

Paper 2 – Media and reproductive health. How Italian media establish the social reality of infertility and its social meanings

Crossing borders

Se non è possibile parlare di specifiche culture riproduttive nazionali, la cultura riproduttiva sui generis deve essere declinata anche in funzione delle specifiche legislazioni in vigore nei rispettivi Stati.

Laddove il sistema scientifico genera inedite possibilità riproduttive, irritando le distinzioni tra lecito e illecito informate da etica, morale e religione, il legislatore pretende di fare ordine sulle modalità riproduttive dei corpi della comunità.

Attraversare un confine quindi, può rappresentare il libero accesso a tecniche di procreazione che nella terra d’origine sono vietate.

Torniamo quindi ad occuparci di statistiche, per riuscire a fotografare il fenomeno dell’infertilità da un altro punto di vista. Si tratta in particolare di uno studio effettuato su cliniche di 6 paesi europei, coordinato da Francoise Shenfield, dell’University College Hospital di Londra.

Si tratta del fenomeno dei ‘crossing borders’, chi cioè attraversa confini per poter ricorrere a tecniche di procreazione assistita vietate nel paese d’origine. La cifra stimata è di 20-25 mila trattamenti (ogni paziente può ricorrere a più di un trattamento). Il numero maggiore di pazienti individuati dalla studio è di origine italiana (31,8%). L’età media delle donne che si recano all’estero è maggiore nelle inglesi (il 63,5% ha più di 40 anni). Per quanto riguarda lo stato civile delle coppie, se gli italiani sono per l’82% sposati, per i francesi la percentuale non supera le 50 unità.

Dall’Italia, dopo la sentenza della Corte Costituzionale che ha bocciato alcune parti della legge 40, potrebbe verificarsi una diminuzione del fenomeno.

Collegamenti:
- Abstract presentato dalla dottoressa Shenfield al XXV meeting annuale della European Society of Human Reproduction and Embryology
- Un approfondimento di Adele Sarno sulla situazione in Italia a seguito della sentenza della Corte Costituzionale

Ricerca sui vissuti: ringraziamenti

Prima dell’estate abbiamo concluso la fase della ricerca dedicata ai vissuti di infertilità.

Cogliamo l’occasione per ringraziare pubblicamente tutti coloro che hanno permesso che questo percorso di ascolto e di conoscenza si compisse.

Ringraziamo in ordine di comparsa temporale sul nostro cammino il prof. Giuseppe de Placido, la dr.ssa Marsia Fausto e il Dr. Alviggi del Centro di Sterilità del Policlinico di Napoli, il Prof. Augusto Giuseppe Ferrari, la dr.ssa Lucia de Santis e il dr. Enrico Papaleo del Centro di Scienze della Natalità del San Raffaele di Milano, la dr.ssa Monica Cattoli di Tecnobios Bologna e le infermiere Stefania e Loredana attive presso la struttura sanitaria di Abano Terme. A Marsia e Lucia un grazie speciale per il notevole supporto organizzativo, tenace e partecipato, senza il quale i due focus di Napoli e Milano non sarebbero stati possibili.

Ringraziamo le donne e gli uomini che ci hanno raccontato la loro esperienza, e ci hanno fatto capire meglio la realtà vissuta dell’infertilità: Angela, Patrizia, Lucio, Sergio, Patrizia, Maria Rosaria, Simone, Roberta, Fabio, Elisabetta, Patricia, Rocco e i 28 pazienti del centro di Abano che hanno risposto ai questionari in forma anonima.

dubbi e curiosità sull’infertilità: l’esperto risponde ai ragazzi

Durante il focus group con una classe quarta di un liceo abbiamo sollecitati le ragazze e i ragazzi coinvolti a porci le loro domande, dubbi e curiosità sulle “vere” cause dell’infertilità, anche sulle apparenti leggende metropolitane sentite al riguardo. Perchè non si può fare prevenzione senza fare prima una sana informazione.

Abbiamo sottoposto questi dubbi e quesiti al prof. Carlo Flamigni, esperto medico riconosciuto di salute riproduttiva, che ci ha dato qui le sue risposte.

La pillola e la pillola del giorno dopo possono portare all’infertilità?

E’ opportuno stabilire cosa si intende per infertilità, perché molti la confondono con la sterilità. Ora la prima è l’incapacità di avere figli vivi e sani ( e la causa più frequente è l’abortività ripetuta)  mentre la seconda è l’incapacità di procreare. Le pillole, sia quelle utilizzate per determinare una condizione di anovulatorietà, che quelle in uso per la contraccezione di emergenza, non hanno niente a che fare con questi due problemi.

Ma il fumo è un rischio per la fertilità? In che misura?

Il fumo peggiora la fertilità maschile, diminuendo il numero di spermatozoi e aumentando la percentuale di spermatozoi anomali: gli uomini che fumano (anche poche sigarette al giorno, ma senza periodi di sospensione) vanno incontro a problemi sessuali di vario tipo, dalle difficoltà di erezione a una diminuzione del desiderio, fino all’anorgasmia (incapacità di avere un orgasmo). Nelle donne il fumo è altrettanto deleterio, poiché anticipa l’età della menopausa (mediamente di un anno circa) aumenta le probabilità di abortire e di avere gravidanze extra-uterine (per anomalie della contrattilità tubarica): le donne gravide fanno bambini più piccoli della media.

Ma è vero che immergendo gli organi genitali alternativamente in acqua calda e fredda si combatte l’infertilità?

Per quanto so, sollecitare con una doccia scozzese l’apparato genitale femminile non serve a molto, abluzioni alternativamente calde e fredde sono indicate solo come prevenzione dei disturbi emorroidari, soprattutto in soggetti predisposti; in soggetti di sesso maschile, le elevate temperature sono sempre controindicate, l’attività funzionale del testicolo è più efficace se il testicolo è tenuto lontano dal corpo, persino questa modesta temperatura in più gli può nuocere. Del resto, lo scroto è costruito per allontanare ulteriormente le gonadi maschili dal corpo quando è caldo ( e viceversa) cosa che fa con mutamenti della sua contrattilità.

I pantaloni troppo stretti sono un rischio per la fertilità?

Tutto quello che blocca i testicoli contro il corpo  – e perciò anche gli slip molto attillati e i sospensori – diminuisce la fertilità dell’uomo, sempre a causa della fisiologia della gonade maschile che, come ho detto, predilige temperature un po’ più basse di quelle del corpo.

Tenere il cellulare nelle tasche dei pantaloni è un rischio per la fertilità?

Ho letto qualcosa in proposito, ma si tratta di chiacchiere, mancano studi seri. In linea di principio mi sembra una bufala.

Grazie al prof. Flamigni per le sue esaurienti risposte!

La saggezza dei ragazzini

Martedì scorso abbiamo realizzato il primo dei tre focus programmati con gli studenti delle scuole secondarie, superiori. 9 ragazzi di una classe quarta di un liceo scientifico dell’Italia centrale, 6 ragazze e 3 ragazzi alla soglia della maggiore età, qualcuno con i 18 anni già compiuti.
L’obiettivo era di ascoltare dalla loro voce cosa pensano i ragazzi come loro della salute riproduttiva, se questo tema minimamente attraversa le loro esistenze e in che modo, per quali strane traiettorie. Perchè partivamo già con la consapevolezza che si trattasse di un tema molto distante dalle loro vite quotidiane, ovviamente. E’ normale che sia così.
Ma ci siamo stupiti, molto piacevolmente, della maturità di questi ragazzi. Maturità, sì, non trovo parola migliore, anche se suona un po’ scolastica. Nel raccontare il proprio futuro hanno mostrato una chiarezza di visione che non penso si possa dare per scontata. I figli nel loro futuro ci sono, soprattutto per le ragazze, e non in futuro generico, ma subito dopo la conclusione degli studi universitari. Il problema è semmai il lavoro, e una sicurezza economica che diventa condizione per la concretizzazione di un progetto di vita.
L’infertilità compare nei racconti di questi ragazzi come esperienza raccontata da altri (alcune storie di amici dei genitori o parenti, ad esempio), ma comunque molto distante da sè. Non per superficialià, ma per fiducia nella benevolenza della vita, nella forza della propria giovinezza e salute. Perché dovrebbe capitare proprio a me? Infatti, mi viene da pensare, non mi pare che gli adulti si comportino in modo molto diverso da loro, in relazione alla fertilità o alla salute in generale.
L’infertilità compare infine nelle leggende metropolitane, che ci siamo fatti raccontare, anche per renderci utili: sulla veridicità di queste voci – ma si diventa sterili a ….? si diventa fertili se….? – interrogheremo i nostri esperti medici, così almeno da fare un po’ di informazione in un campo assai confuso.
L’infertilità compare infine nelle vite di questi ragazzi, maschi e femmine, attraverso le narrazioni dei media, ma anche in questo caso i ragazzi e le ragazze se ne sono accorti/e perchè con pazienza li abbiamo aiutati a ricordare di avere visto, di avere sentito – nelle fiction, anche in alcuni cartoni – storie di infertilità, drammatiche o ilari.
Così, senza sapere, questi ragazzi ci hanno aiutato a proseguire nel nostro percorso, in una sfida difficile ma non impossibile.
Grazie quindi a G., G., B., C., M., A., A., M., G., e alla loro insegnante, con cui continueremo a lavorare.

Martedì scorso abbiamo realizzato il primo dei tre focus programmati con gli studenti delle scuole secondarie, superiori. 9 ragazzi di una classe quarta di un liceo scientifico dell’Italia centrale, 6 ragazze e 3 ragazzi alla soglia della maggiore età, qualcuno con i 18 anni già compiuti.
L’obiettivo era di ascoltare dalla loro voce cosa pensano i ragazzi come loro della salute riproduttiva, se questo tema minimamente attraversa le loro esistenze e in che modo, per quali strane traiettorie. Perchè partivamo già con la consapevolezza che si trattasse di un tema molto distante dalle loro vite quotidiane, ovviamente. E’ normale che sia così.
Ma ci siamo stupiti, molto piacevolmente, della maturità di questi ragazzi. Maturità, sì, non trovo parola migliore, anche se suona un po’ scolastica. Nel raccontare il proprio futuro hanno mostrato una chiarezza di visione che non penso si possa dare per scontata. I figli nel loro futuro ci sono, soprattutto per le ragazze, e non in futuro generico, ma subito dopo la conclusione degli studi universitari. Il problema è semmai il lavoro, e una sicurezza economica che diventa condizione per la concretizzazione di un progetto di vita.
L’infertilità compare nei racconti di questi ragazzi come esperienza raccontata da altri (alcune storie di amici dei genitori o parenti, ad esempio), ma comunque molto distante da sè. Non per superficialià, ma per fiducia nella benevolenza della vita, nella forza della propria giovinezza e salute. Perché dovrebbe capitare proprio a me? Infatti, mi viene da pensare, non mi pare che gli adulti si comportino in modo molto diverso da loro, in relazione alla fertilità o alla salute in generale.
L’infertilità compare infine nelle leggende metropolitane, che ci siamo fatti raccontare, anche per renderci utili: sulla veridicità di queste voci – ma si diventa sterili a ….? si diventa fertili se….? – interrogheremo i nostri esperti medici, così almeno da fare un po’ di informazione in un campo assai confuso.
L’infertilità compare infine nelle vite di questi ragazzi, maschi e femmine, attraverso le narrazioni dei media, ma anche in questo caso i ragazzi e le ragazze se ne sono accorti/e perchè con pazienza li abbiamo aiutati a ricordare di avere visto, di avere sentito – nelle fiction, anche in alcuni cartoni – storie di infertilità, drammatiche o ilari.
Così, senza sapere, questi ragazzi ci hanno aiutato a proseguire nel nostro percorso, in una sfida difficile ma non impossibile.
Grazie quindi a G., G., B., C., M., A., A., M., G., e alla loro insegnante, con cui continueremo a lavorare.

Infertility Film Festival

Uno dei temi emersi dai focus di Napoli e Milano trova riscontro raramente negli articoli di giornale che trattano il tema dell’infertilità. Questo tema tocca direttamente i vissuti delle coppie e riguarda la soglia che separa le persone con le quali ci si può confidare e quelle che è meglio tenere all’oscuro del problema.

Questa soglia cambia chiaramente da coppia a coppia. Come abbiamo già visto i blog possono aggirare questa specie di muro nella comunicazione e permettere di alleviare in qualche modo una condizione esistenziale che può essere tragica. Non ho trovato casi italiani di blog sullo stile di Infertility Chronilcles però e credo anzi si tratti di un fenomeno prevalentemente statunitense.

Per cui non mi sorprendo che provenga sempre dagli Stati Uniti un’iniziativa dal nostro punto di vista molto interessante che anche se celata nelle vesti del (mini) “festival cinematografico” ha lo scopo secondo me di stimolare chi vive il problema dell’infertilità in prima persona ad uscire fuori ed esprimersi.

E’ così che l’Infertility Film Festival è giunto alla sua IV edizione e lo scorso anno ha premiato questi due video:

Le due produzioni sono chiaramente e giustamente artigianali, anche se il secondo usa come sottofondo una canzone della celebre cantante scozzese KT Tunstall. Ma questo rimanda ancora alla biografia degli autori: Sarah Motes Ashley infatti ha unito in maniera (anche piuttosto simpatica) le sue aspirazioni di autrice musicale alla sua esperienza di donna alla ricerca di un figlio. Esperienza che ha avuto un’esito positivo un’anno dopo la pubblicazione del video. Sarah ha infatti partorito un bambino un paio di settimane fa.

Al particolarissimo blog di JJ (autori del secondo video vincitore) voglio dedicare invece un post a parte. Intanto andate a dargli un’occhiata.